Un sostegno alle malattie rare in Casentino
L’associazione Nonsolo15 onlus ha tenuto un partecipato evento di sensibilizzazione e di informazione
L’iniziativa, alla prima edizione, si è tenuta a Papiano e vuole sostenere le famiglie con casi di Idic15
Una “Giornata del volontariato” per sensibilizzare sui temi delle malattie genetiche e per presentare l’attività della onlus Nonsolo15. L’iniziativa si è tenuta in località Papiano, nel comune di Pratovecchio-Stia, ed ha visto la partecipazione di tanti casentinesi che hanno dimostrato attenzione e intenzione di portare il proprio contributo in sostegno ad un’associazione che riunisce famiglie con casi di Idic15, una patologia rara che colpisce un bambino ogni 30.000 provocando autismo, epilessia e ritardi psicomotori. Nata nel 2008, la Nonsolo15 ha sede proprio in Casentino e, da questa vallata, coordina un lavoro svolto in tutta Italia per mettere in rete i genitori con figli malati di Idic15 e per promuovere azioni volte a migliorarne la vita. L’obiettivo è infatti di creare un solido punto di riferimento per le famiglie di persone affette da questa malattia, fornendo le informazioni necessarie per le cure e per il sostengo, investendo sulla ricerca, stimolando il confronto e la condivisione di esperienze, promuovendo incontri con medici e altri professionisti sanitari, e creando un network con altre realtà come la Federazione Italiana Epilessia e la Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare. Per raggiungere questi scopi, la Nonsolo15 ha l’intenzione di ampliare la propria rete di volontari e, per questo motivo, è stata organizzata la prima edizione della “Giornata del volontariato”, un evento che ha goduto di un buon successo e che sarà ora riproposto in altre città italiane. «La nostra mission – ha spiegato Laura Piredda, presidente della Nonsolo15, – è orientata al sostegno di quelle famiglie che devono fare i conti con una malattia rara e difficile da gestire come la Idic15. Per riuscire in questo compito, in Casentino possiamo fare affidamento su una decina di volontari coordinati da Christine Reimann e da Graziano Spadi, ma vogliamo ora coinvolgere sempre più persone: questa “Giornata del volontariato” era orientata proprio a spiegare questa patologia, a presentare la nostra associazione e a sensibilizzare verso la nostra attività».
L’evento, promosso con il patrocinio del Comune di Pratovecchio-Stia, ha affiancato una parte conoscitiva ad una parte maggiormente pratica, con l’esperienza diretta dei volontari e con il contributo di professionisti del terzo settore come Bruna Cantaluppi (vicepresidente del Cesvot di Arezzo) e Annalisa Scopinari di Uniamo. Tra i partecipanti era presente anche la Fondazione Graziella – Angelo Gori Onlus di Arezzo che nei mesi scorsi ha sostenuto con un contributo l’attività della Nonsolo15. «Siamo entusiasti per l’interesse suscitato dalla “Giornata del Volontariato” – aggiunge Piredda, – gettando le basi per ampliare la nostra rete e per rendere la nostra azione sempre più forte».
Uffici Stampa EGV